El chico salteño de 5 años que no puede sentir el dolor

DATO EXTRA |  A Ramiro le fueron quedando algunas cicatrices en las manos. Enseñarle cómo jugar sin lastimarse es un desafío de todos los días para su familia. Tiene cinco años y, seis meses después de que nació en Salta, descubrieron que está entre las 80 personas del mundo que no pueden sentir el dolor.



Ramiro Gareca tiene una "neuropatía sensitiva hereditaria tipo cuatro". Una de las primeras señales para sus padres llegó cuando era bebé y no lloraba si lo pinchaban durante un estudio.

Por su patología, no puede advertir el peligro si se hace un tajo, se golpea o se quema. Tampoco cuenta con las mismas señales de alerta que otros chicos para saber cuando está enfermo.

Ramiro tiene un retraso madurativo asociado a su neuropatía. Además de no sentir dolor, no transpira, por lo que su piel necesita hidratación constante. Su problema se considera una discapacidad.

"Él puede morderse las manos o la lengua. Ahora ya entiende que no se debe lastimar. También comprendió que, si ve sangre, se tiene que detener. Mis otros dos hijos se golpean o se queman y aprenden a no hacerlo de nuevo, pero él no. Hay que acompañarlo y tener mucho cuidado, sobre todo con las puertas y la cocina", explicó Ana Laura Ramos, madre de Ramiro.

Se estima que unas 80 personas en el mundo viven con la misma patología que Ramiro. El 1 de diciembre la Corte de Justicia de Salta ordenó que el IPS cubra todas las prestaciones que necesite.

Ramiro siente las caricias, pero no puede darse cuenta de que algo lo está lastimando por una alteración en los receptores. Sus padres iniciaron un recurso de amparo, con la representación del abogado Gonzalo Guzmán, para que la obra social le reconociera un tratamiento con los profesionales que la familia eligiera.

El niño necesita la atención de una quinesióloga, una fonoaudióloga, una maestra especial y una ayudante terapéutica, además del seguimiento del neurólogo salteño que logró diagnosticarlo cuando tenía seis meses: Sergio Gonorazky.

"A los tres meses lo llevamos al hospital Garrahan, en Buenos Aires. Volvimos sin respuestas. Decían que se trataba de un síndrome por el cual algunas mujeres que trabajan en el ámbito de la salud enferman a sus propios hijos para después curarlos. Es decir, me acusaban a mí en lugar de ver lo que le pasaba a él. No nos creían que no sentía el dolor", señaló Ana Laura Ramos, que es bioquímica.

Ramiro va al jardín con su acompañante terapéutica. "Si ella no está, se puede lastimar con una tijera o con otro elemento", describió la mamá. El trabajo de la profesional está comprendido en el tratamiento que la Justicia ordenó reconocerle al niño. 

No hay comentarios.

Con tecnología de Blogger.